Sanitat iniciarà este estiu les obres per a crear espais d’atenció integral per a pacients amb ELA i malalties rares en cada província
La Conselleria de Sanitat posarà en marxa este estiu les obres per a la creació d’espais únics d’atenció integral per a persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties rares en les tres províncies de la Comunitat Valenciana.
Els hospitals La Fe de València, Doctor Balmis d’Alacant i el General de Castelló seran els centres que integraran estes noves unitats multidisciplinàries, amb una inversió superior a un milió d’euros destinada a infraestructures, equipaments i instal·lacions, actualment en fase de contractació.
A estos centres se suma el Hospital Clínic Universitari de València, on també es desenvoluparà una unitat especialitzada en una fase posterior. Tots quatre han estat designats com a unitats de referència per a l’atenció a persones amb ELA en el sistema públic valencià des del desembre passat.
Atenció integral i humanitzada
El conseller de Sanitat, Marciano Gómez, ha fet l’anunci durant la cloenda de les jornades Nous horitzons per a les persones amb ELA, organitzades per la Unitat de Referència de l’Hospital La Fe i l’IIS La Fe, amb la col·laboració de l’Associació Valenciana d’ELA (ADELA-CV).
“Amb estes unitats, donem resposta a una de les majors demandes dels pacients amb malalties rares: poder ser atesos en espais integrats que faciliten la coordinació entre especialistes i eviten desplaçaments innecessaris. Tot açò millorarà l’acollida, la comoditat i la qualitat assistencial”, ha afirmat el conseller.
Entre els avantatges d’estos espais destaquen:
- Reducció dels temps de diagnòstic.
- Accés precoç a atenció psicològica i fisioteràpia.
- Prevenció de complicacions clíniques.
- Formació i suport a pacients, cuidadors i famílies.
Les noves unitats comptaran també amb infermeres gestores de casos, reforçant l’atenció multidisciplinària, i cuidaran aspectes com la intimitat, l’accessibilitat i el confort durant l’assistència.
Compromís amb la investigació i el pacient
Esta iniciativa s’emmarca en el pla de la Conselleria per millorar l’atenció sanitària a persones amb ELA i malalties rares, que inclou:
- Participació de nou centres en assajos clínics.
- Creació d’un mapa de pacients amb ELA.
- Reforç de les unitats de referència hospitalàries.
“Es tracta d’un compromís ferm de la Conselleria amb una atenció integral, continuada i coordinada que pose al pacient al centre del sistema sanitari”, ha conclòs Gómez.
ELA a la Comunitat Valenciana
Segons dades d’ADELA-CV, al voltant de 400 persones pateixen ELA a la Comunitat Valenciana, una malaltia neuromuscular degenerativa que afecta la mobilitat, la parla, la deglució i la respiració, però no les capacitats intel·lectuals ni la sensibilitat. Cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos a Espanya, on hi ha 4.000 pacients actius.